वाशिंगटन: साइंस एंड रिट्रैक्शन वॉच की एक जांच के अनुसार, एक गैर-जीवन-घातक स्थिति को ठीक करने के लिए प्रायोगिक जीन-थेरेपी प्राप्त करने के बाद पिछले साल एक छह वर्षीय चीनी लड़की की मृत्यु हो गई।रिपोर्ट में गुरुवार को कहा गया कि लड़की, जिसे छद्म नाम “मेई” दिया गया था, पिछले मार्च में मस्तिष्क में प्रवेश करने और एक दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति को ठीक करने के लिए डिज़ाइन किए गए खरबों वायरस के स्पाइनल इन्फ्यूजन प्राप्त करने के एक सप्ताह बाद मर गई, जिससे उसकी हल्की संज्ञानात्मक हानि हुई। रिपोर्ट में कहा गया है कि लेकिन उसके माता-पिता, जिन्होंने प्रयोग के लिए 800,000 डॉलर से अधिक का भुगतान किया था, को जोखिमों के बारे में पर्याप्त जानकारी नहीं थी।मुख्य शोधकर्ता ने जर्नल, नेचर में संबंधित पशु अध्ययन पर एक पेपर प्रकाशित किया, जिसमें मेई का कोई उल्लेख नहीं किया गया, केवल यह कहा गया कि “प्रीक्लिनिकल रिसर्च और क्लिनिकल अनुवाद के बीच अंतर को पाटना एक महत्वपूर्ण चुनौती बनी हुई है।”मेई को स्निज्डर्स ब्लोक-कैम्प्यू सिंड्रोम नामक एक दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति थी, जो दुनिया भर में केवल 237 लोगों को प्रभावित करती थी। एकल उत्परिवर्तित डीएनए आधार के कारण, एक टी जिसे सी होना चाहिए, अधिकांश प्रभावित व्यक्तियों की जीवन प्रत्याशा सामान्य होती है, उनके सिर सामान्य से बड़े होते हैं और बौद्धिक कमी होती है, हालांकि सीमा व्यापक रूप से भिन्न होती है।परीक्षण का नेतृत्व न्यूरोसाइंटिस्ट ज़िलोंग किउ ने किया था, जो वैश्विक स्तर पर बेस एडिटर्स – सीआरआईएसपीआर जीन एडिटर का अधिक सटीक रूप – को दुर्लभ आनुवंशिक स्थितियों वाले बच्चों के लिए कस्टम उपचार में बदलने के लिए दौड़ रहे कई शोधकर्ताओं में से एक था।विवरण की समीक्षा करने वाले सात विशेषज्ञों ने कहा कि किउ और उनकी टीम ने जोखिमों को कम किया और सफलता की कम संभावना के बावजूद आगे बढ़े। उन्होंने नेचर पेपर के लिए प्रस्तुत किए गए डेटा की पूर्ण समीक्षा का भी आह्वान किया, और कहा कि कुछ निष्कर्षों को वापस लेने की आवश्यकता हो सकती है। यह मामला इस बात पर भी सवाल उठाता है कि क्या ऐसे उपचारों का परीक्षण शुरुआत में गैर-घातक स्थितियों वाले रोगियों पर किया जाना चाहिए।(यह एएफपी की कहानी है)
